Lára Bryndís Pálmarsdóttir situr í stjórn Samtakanna Lipoedema Ísland og hefur lengi búið við afleiðingar Lipoedema-sjúkdómsins sem á íslensku hefur verið kallaður fitubjúgur. Hún þekkir sjúkdóminn bæði af eigin raun og í gegnum móður sína sem er komin með sjúkdóminn á óafturkræft stig.
„Mamma er með sjúkdóminn á óafturkræfu stigi,“ segir Lára. „Hún er með, ef svo má segja, mjög stóra staurafætur. Hún hefur fengið blóðeitrun ítrekað sem má rekja til sjúkdómsins, ristin er mjög bjúguð og tærnar orðnar skakkar og skrítnar þannig að hún þarf að ganga í skóm frá Össuri.“ Hjá Láru þróaðist sjúkdómurinn hægt og tengdist hormónabreytingum. „Um leið og ég byrjaði á blæðingum fór þetta að koma meira og meira, svo versnaði þetta eftir að ég átti strákinn minn. Þetta magnast upp í hormónabreytingum. Ég þyngdist aðeins eftir meðgöngu og þá blés sjúkdómurinn út,“ segir hún. Hún lýsir einkennunum þannig að búkurinn sé í öðrum hlutföllum en útlimirnir. „Ég er með rosa mjótt mitti en læri og kálfar eru mjög stór og síðustu árin eru hendurnar líka farnar að taka við, sérstaklega núna þegar ég nálgast breytingaskeiðið.“
Lára segir fitubjúg snúast um bólgur og óeðlilega fitusöfnun sem geti truflað sogæðakerfið. „Sogæðakerfið í líkamanum nær ekki að pumpa aftur upp vatninu sem safnast í fætur. Þessi fita þrýstir á allt kerfið,“ segir hún. Afleiðingarnar geti orðið langvinnir verkir og álag á stoðkerfið. „Þetta kemur svo hægt og rólega að maður gerir sér ekki grein fyrir því, fólk venst jafnvel verkjunum,“ segir hún og nefnir króníska verki í öxlum og hálsi. Eitt af því sem einkennir sjúkdóminn er viðkvæmni og auðveld marblettamyndun. „Þú ert óskiljanlega aum ef það er komið við svæðið og færð marbletti auðveldlega. Ég var alltaf marin á fótunum en hafði ekki hugmynd um af hverju,“ segir hún. Síðar fann hún sömu eymsli á höndunum. „Læknirinn klípur undir handlegginn og það var eins og hann hefði stungið mig. Það var svo ógeðslega sársaukafullt.“
Langvinnur sjúkdómur – ekki offita
Lipoedema, eða fitubjúgur, er að sögn Láru langvinnur fituvefssjúkdómur sem leggst aðallega á konur. Hann birtist gjarnan symmetrískt á fótum, oft frá mjöðmum niður að ökklum, og getur einnig náð til handleggja. Algeng einkenni eru sársauki, eymsli, þreyta í útlimum og marblettamyndun auk þess sem fitan hverfur ekki með megrun eða mikilli hreyfingu. „Þetta er ekki það sama og offita eða appelsínuhúð,“ segir Lára. „Þú getur verið í kjörþyngd en samt verið með lipoedema. Þú ert ekki að bjóða upp á þetta með slæmum lífsstíl, þetta er arfgengt.
Lára Bryndís Pálmarsdóttir.
„Ha, er hægt að gera eitthvað í þessu?“
Lára segir að það hafi tekið sig mörg ár að átta sig á hvað væri að. Hún hafi reynt ýmsar leiðir, meðal annars sogæðanudd. Vendipunkturinn hafi komið þegar hún heyrði um sérhæfðar lipoedema-aðgerðir erlendis. „Ég hugsaði: Ha, er hægt að gera eitthvað í þessu?“ segir hún. Fyrir um það bil einu og hálfu ári fór hún í aðgerð. Hún hafði fyrst skoðað leiðir í Póllandi en treysti sér ekki í ferlið. „Þetta er ekki venjulegt fitusog heldur miklu sérhæfðara. Ef þetta er ekki gert á réttan hátt þá getur sjúkdómurinn ágerst og margfaldast,“ segir Lára. Að lokum leitaði hún til Þýskalands og segir Þjóðverja framarlega á þessu sviði. Hún hafi heyrt að fjöldi íslenskra kvenna hefði farið í sambærilegar aðgerðir með góðum árangri og ákvað að fylgja því eftir. Lára hefur farið í þrjár aðgerðir og segir ferlið bæði krefjandi og kostnaðarsamt. „Þetta er ekkert niðurgreitt og ekki viðurkennt hér á landi,“ segir hún. Lára var frá vinnu í þrjár vikur eftir aðgerðirnar og segir það ekki sjálfgefið að konur fái veikindarétt ef sjúkdómurinn er ekki formlega viðurkenndur. Hún bætir við að að jafnaði þurfi fólk fleiri en eina aðgerð og bati taki tíma.
Dýr aðhaldsfatnaður
Stuðningsfatnaður geti þó skipt verulegu máli fyrir þá sem treysta sér ekki í skurðaðgerð. Þar nefnir Lára sérstaklega sérsaumaðan aðhaldsfatnað og þrýstingsmeðferð. „Fyrir einhverjum árum var verið að niðurgreiða aðhaldssokkabuxur sem hægt var að fá í gegnum Össur og Stoð,“ segir hún. Slíkar sokkabuxur geti kostað 150-200 þúsund krónur. „Fólk með þennan sjúkdóm er ekki endilega í þessum stöðluðu stærðum, þess vegna þarf að sérsauma,“ segir hún og bætir við að niðurgreiðslan sé fallin niður. Aðhaldsfatnaðurinn taki ekki sjúkdóminn burt, en geti dregið úr verkjum og bætt líðan.
„Þetta er ekki útlitsdýrkun“
Lára segir að vanþekking sé enn mikil og að sjúkdómar sem leggist aðallega á konur fái oft minni athygli. Hún hafi sjálf mætt því að lítið sé gert úr vandanum. „Ég hef fengið að heyra að þetta sé bara útlitsdýrkun hjá mér,“ segir hún. Lára segir jafnframt algengt að konum sé einfaldlega sagt að grennast. „Ég er 68 kíló og 1,67 metrar í kjörþyngd en lenti á endalausum veggjum hérna heima. Læknirinn minn í Þýskalandi var miður sín að heyra það,“ segir Lára. Afleiðingarnar geti einnig orðið til að fólk missi úr vinnu. Lára nefnir konu sem hún þekkir sem starfar sem hárgreiðslukona og er á fótum allan daginn. „Hún er að verða óvinnufær af því að hún getur ekki staðið svona lengi,“ segir Lára. „Hún hefur ekki efni á því að fara í þessar aðgerðir. Hvað á fólk að gera?“
Lára segir fitubjúg snúast um bólgur og óeðlilega fitusöfnun sem geti truflað sogæðakerfið.
Næstu skref
Að sögn Láru hafa samtökin ekki enn leitað til heilbrigðisráðuneytisins en það sé næsta skref. Hún segir samtökin jafnframt vera að fara á fund við Sjúkratryggingar til að kanna hvort hægt sé að fá niðurgreiðslur á stuðningsmeðferð, svo sem þrýstisokkabuxum eða sértæku nuddi. Klíníkin í Ármúla sé meðal þeirra sem hafi sýnt málinu skilning og vilji vinna með samtökunum. „Við vonum að þau vilji fá þetta viðurkennt á Íslandi því það er bara fáránlegt að þetta sé ekki skilgreint sem sjúkdómur,“ segir hún og bætir við að Heilsubrú heilsugæslunnar sé með fræðslu og Klíníkin sinni aðgerðunum. Í lokin hvetur Lára þá sem grunar að þeir séu með fitubjúg til að leita sér aðstoðar. „Hafðu samband við heilsugæsluna og athugaðu með að fá greiningu eða Klíníkina í Ármúla fyrir frekari upplýsingar. Fólk getur einnig haft samband við okkur í Lipoedema Ísland. Við erum á Facebook og Instagram þar reynum við að hjálpa eftir fremsta megni,“ segir hún. „Hafðu samband – þú ert ekki löt.“
