Kronisk tarmbetændelse er som en skovbrand i den otte meter lange tarm. Jo længere, den får lov at brænde, desto sværere bliver det at genopbygge det, der er gået tabt.
Og med symptomer som kronisk diarré, blodig afføring og hyppige toiletbesøg er kronisk tarmbetændelse ikke en sygdom, man ofte taler højt om. Og det er en del af problemet, forklarer bioinformatiker Marie Vestergaard, der har skrevet en ph.d.-afhandling om kronisk tarmbetændelse.
»Det har overrasket mig, hvor lidt vi egentlig ved om sygdommen, og hvor lidt vi taler om den. Samtidig kender mange enten en, der er ramt, eller selv har haft sygdommen tæt inde på livet,« siger hun.
Manglen på åbenhed kan have konsekvenser. Det kan forsinke, at man deler sine symptomer med pårørende og lægen, og kan gøre det sværere for omverdenen at have forståelse for, hvad det vil sige at leve med kronisk tarmbetændelse.
I Danmark lever omkring én procent af befolkningen med kronisk tarmbetændelse, hvilket er dobbelt så mange som med type 1-diabetes. Alligevel er sygdommen stadig ukendt for mange, der er særligt udbredt blandt to aldersgrupper. For mens mange sygdomme typisk rammer enten unge eller ældre, deler kronisk tarmbetændelse sig i to bølger: I begyndelsen af tyverne eller omkring 60-65-årsalderen.
»Det er lidt underligt, fordi immunsystemet ændrer sig meget med alderen. Men med kronisk tarmbetændelse er der to peaks. Hvordan de to ting hænger sammen, ved vi stadig ikke,« siger hun.
Det var også en af grundene til, at hun i første omgang begyndte at dykke ned i de store datasæt.
»Det giver god mening at arbejde med noget, der rammer unge, hvor man kan gøre en forskel tidligt i livet,« siger hun.
Marie Vestergaard var egentlig begyndt at læse molekylærmedicin, men opdagede hurtigt, at laboratoriet ikke var hendes kop te. Til hendes overraskelse trak tal og store datasæt. Det fik hende til at skifte til bioinformatik, hvor programmering og statistik er i centrum.
Og det skifte har vist sig at være afgørende. I sit ph.d.-arbejde har hun gjort to fund, der kan få betydning for fremtidens behandling af kronisk tarmbetændelse. For sin forskning er hun blevet nomineret til Ph.d. Cup 2026, som sendes på DR den 24. april.
Et system, der hænger sammen
Hvis man som ungt menneske fortæller, at man har diabetes, ved de fleste nogenlunde, hvad det indebærer. Men det er langt sværere at nævne sin kroniske tarmsygdom i fredagsbaren. Mange ved ikke, hvad det betyder, og samtidig er tarme og afføring stadig tabubelagt.
»Sygdommen rammer unge mennesker netop i en periode, hvor man skal finde venner, finde ud af, hvem man er og tage de første skridt ud på arbejdsmarkedet, samtidig med at man måske døjer med kronisk diarré og blodig afføring,« siger Marie Vestergaard.
Tarmen spiller en langt større rolle, end de fleste er klar over. Det skyldes blandt andet den såkaldte ’tarm-hjerne-akse’, som gør det muligt for de to organer at kommunikere med hinanden. Det er en tovejskommunikation, hvor tarmen og hjernen kan sende og respondere på signaler fra hinanden. Ud over at koordinere fordøjelsen, stofskiftet og den normale tarmfunktion har forskning vist, at tarm-hjerne-aksen også har stor betydning for vores mentale velbefindende.
Her har forskere blandt andet fundet ud af, at hvis man overførte afføring fra deprimerede mennesker til mus, så begyndte musene at udvise mere depressiv adfærd.
Årsagen til selve sygdommen er stadig ukendt, men studier viser, at der er en genetisk komponent, der spiller sammen med immunsystemet og tarmens mikrobiom, som er kroppens komplekse økosystem af mikroorganismer. Samtidig er miljøet også en væsentlig faktor. Særligt i industrialiserede lande, som i Europa og USA, har man kunnet se, at sygdommen har været mere udbredt end i andre verdensdele.
»Der har været en klar stigning af sygdommen i de lande, der er begyndt at adaptere vestlig livsstil. Så det hænger helt klart sammen med vores måde at leve på,« siger Marie Vestergaard. Hun peger på en blanding af mange forskellige faktorer, blandt andet på pesticider, højt antibiotikaforbrug og PFAS.
Men måske har Marie Vestergaard fundet to løsninger på, hvordan man kan gøre livet en anelse nemmere for de mange mennesker, der hver dag lever med kronisk tarmbetændelse.
Tarmen i brand
Vi må tilbage til skovbranden. En af udfordringerne er, at mange patienter bliver opdaget for sent, fortæller Marie Vestergaard. Det skyldes blandt andet at symptomerne varierer, afhængigt af hvor i tarmen ’branden’ opstår.
»Vi kunne godt tænke os at fange patienterne tidligere, end vi gør i dag,« siger hun. For mange patienter har sygdommen nemlig været under udvikling i længere tid.
Det har tal fra Danmarks sundhedsregistre blandt andet understøttet, der registrerer samtlige kontakter med sundhedsvæsenet, og har været grobund for Marie Vestergaards forskningsidéer.
Særligt blodprøverne fangede hendes interesse. Hun fik idéen til at sammenligne prøver fra patienter, der senere udvikler kronisk tarmbetændelse, med prøver fra personer, der ikke gør. Her viste det sig, at der er signifikante forskelle i en række blodmarkører mange år før, diagnosen bliver stillet. Det blev publiceret i et stort internationalt tidsskrift og kastede 180 nyhedshistorier af sig i 180 internationale medier.
Der findes to grene af kronisk tarmbetændelse: Morbus Crohn og blødende tyktarmsbetændelse.
Hos patienter med Crohns sygdom kan forandringer spores helt op til otte år før diagnosen, mens gløderne stadig ulmer. Ved blødende tyktarmsbetændelse kan tegnene ses op til fire år før. Sygdommen er altså under udvikling længe, før den bliver opdaget.
Håbet er derfor for Marie Vestergaard, at man i fremtiden kan opdage sygdommen langt tidligere. På den måde kan man bremse udviklingen, så færre unge og ældre ender med at have behov for kraftig medicin, lange indlæggelser eller operationer, hvor dele af tarmen må fjernes.
Liv i gløderne
Sygdommen er kronisk. Ildebranden kan ikke slukkes helt, men kun holdes nede. Og der vil altid være en risiko for, at den blusser op igen. Netop dét er anden del af Marie Vestergaards forskning. For ligesom mennesker er forskellige, er sygdomsforløbene det også. Nogle mærker nærmest ikke, at de er syge, mens andre gentagne gange skal indlægges, have opereret dele af tarmen ud og behandles med kraftig medicin.
Sammen med sine kolleger har hun derfor undersøgt, om genetikken kan være med til at forklare forskellene.
»Vi fandt et gen, der tydeligt hænger sammen med risikoen for et mere alvorligt sygdomsforløb med blødende tyktarmsbetændelse,« fortæller hun.
Genet kan ifølge Marie Vestergaard bruges aktivt til, hvordan man bedst behandler en patient. Blandt patienter med genet skulle omkring 40 procent gennemgå en større mave-tarm-operation inden for de første tre år efter diagnosen mod cirka ni procent blandt dem uden genet.
»Vi kan også se, at jo flere risikogener man har, desto mere aggressivt kan sygdommen udvikle sig,« siger hun.
Den viden åbner for en mere målrettet behandling fra starten. Hvis man ved, hvem der er i høj risiko, kan man tidligere skræddersy forløbet til den enkelte patient, siger hun.
Det er netop Marie Vestergaards drøm, at man bevæger sig væk fra standardforløb og hen imod mere personlige behandlinger. Især når der findes mange typer medicin, og hver type medicin kun virker på cirka en tredjedel.
»Det ville være fuldstændig fantastisk, hvis vi kunne forbedre sygdomsforløbene for patienterne,« siger hun.
Med forskningen er man ifølge Marie Vestergaard kommet et skridt nærmere den ambition, selvom der stadig er langt til mål. Hvis sygdommen kan spores, længe før symptomerne bliver tydelige, og genetikken kan sige noget om, hvordan den vil udvikle sig, åbner det både for en tidligere indsats og en mere præcis behandling rettet mod hver enkelt type skov. For jo tidligere man handler, desto større er chancen for at forhindre, at det hele bryder i brand.
